Türkiyede her 16 kişiden birinde nadir hastalıkların görüldüğü, bu hastalıklardan etkilenenlerinin yarısının çocuklar olduğunu ve geç teşhis konulması yada tedavi yönteminin olmamasından dolayı bu çocuklarının üçtebirinin beş yaşına gelmeden hayatlarını kaybediyorlar. Türkiyede nadir görülen hastalıklardan etkilenen 5milyon kişinin olduğunun tahmin edildiğini söyleyen yetkililer, bu hastalar doktor doktor gezerek en az 7 yılda teşhis alabiliyorlar.
Nadir hastalıklarla ilgili hem halkı hem doktorları bilgilendirmek için " nadir hastalık farkındalık platformu " kuruldu. Bu amaçla sosyal medyada kurulan guruplar ve kısa bilgilendirici videolarla nadir hastalıklar konusunda bilgilendirmek amaçlanıyor. Sağlık çalışanlarını da nadir hastalıkları göz önüne alarak muayene etmeleri konusunda uyarmak, hastalara gerekli görürlerse doktorların bu konudaki şüphelerinide belirtmeleri tavsiye ediliyor.
